Registro de Enfermedades Raras

 

El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), tiene un portal de Registro de Enfermedades Raras.

Los pacientes o tutores responsables de los mismos, tienen la posibilidad de registrarse. Actualmente hay 2092 registros distribuidos en los diferentes grupos según el tipo de enfermedad.

Los objetivos de este registro son “proporcionar a los profesionales de los sistemas de salud, investigadores y colectivos de pacientes y familiares afectos de una enfermedad rara, un mayor nivel de conocimiento acerca del número y distribución geográfica de los pacientes afectados por éstas enfermedades, con el objetivo de fomentar la investigación sobre las mismas, aumentar su visibilidad y favorecer la toma de decisiones para una adecuada planificación sanitaria y una correcta distribución de recursos”.

Además en esta página existe un vínculo donde se puede consultar la lista de enfermedades raras.

El enlace a la página es: https://registroraras.isciii.es/Comun/Inicio.aspx

 

Deja un comentario

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s